Le projet Surveillance des Cancers Rares en Europe (RARECARE) a estimé qu’environ 4 millions de personnes sont atteintes d’un cancer rare dans l'Union européenne (UE). Malgré la faible fréquence de chacun de ces cancers, l’ensemble des 186 entités identifiées comme telles représente environ 22% de tous les cancers diagnostiqués chaque année dans l'UE27 (Gatta et al.).
Rare Cancers Europe (RCE) a lancé un Appel à Action incitant les décideurs politiques et les acteurs impliqués à inscrire les cancers rares dans les actions prioritaires.
A partir de l’expérience du premier projet RARECARE et en collaboration avec RCE et plusieurs autres partenaires, RARECARENet s’est donné comme objectif de construire un réseau fournissant une information globale et intégrée sur les cancers rares pour l’ensemble des acteurs concernés (oncologues, médecins généralistes, chercheurs, autorités de santé, patients et familles de patients).
Objectifs
- Actualiser les indicateurs mesurant le poids des cancers rares
- Recueillir et diffuser des informations sur les parcours de soins pour les cancers rares
- Fournir des critères permettant d’identifier les centres d'expertise (CE) en cancers rares et diffuser des informations sur ces CE (liste)
- Produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers rares
- Développer une base de données clinique sur les cancers très rares afin d’améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique
- Développer et diffuser l'information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiée aux cancers rares
