El proyecto de Vigilancia de los cánceres raros en Europa (RARECARE) estima que alrededor de 4 millones de personas en la Unión Europea (UE) se ven afectadas por cánceres raros. A pesar de la rareza de cada uno de los 186 tipos de cánceres raros, ellos representan en conjunto cerca del 22% de todos los casos de cáncer diagnosticados en la UE-27 al año (Gatta et al.).
Rare Cancers Europe (RCE) ha lanzado el Call to Action que exhorta a los responsables políticos y las partes interesadas (stakeholder) a que den prioridad a los cánceres raros.
Basándose en la experiencia del proyecto anterior de RARECARE y, en colaboración con el RCE y muchas otras instituciones, RARECARENet tiene por objetivo crear una red de información para proporcionar una información completa sobre los cánceres raros para la comunidad en general (oncólogos, médicos de familia, investigadores, autoridades de salud, pacientes y sus familias).
Objetivos
- Obtener indicadores actualizados de la carga de cánceres raros en Europa.
- Recopilar y difundir información sobre las alternativas de protocolo sanitario para los cánceres raros.
- Identificar los criterios de calificación para los Centros Especializados (CE) en cánceres raros y difundir información sobre los CE (lista).
- Producir y difundir información sobre el diagnóstico y el tratamiento de cánceres raros.
- Desarrollar una base de datos clínicos sobre los cánceres muy raros para proveer nuevos conocimientos sobre estas enfermedades y sobre su gestión clínica.
- Elaborar y difundir información a los pacientes, incluida una lista de las asociaciones de pacientes dedicada a los cánceres raros.
