Projektet Surveillance of Rare Cancers in Europe (RARECARE) påvisade att antalet som drabbats av sällsynta cancerformer är ca 4 millioner inom EU. Trots att var och en av de 186 identifierade sällsynta cancerformerna är ovanlig så representerar de tillsammans ca 22 % av samtliga fall med cancerdiagnos inom EU27 varje år (Gatta et al.).

In Europa l’iniziativa Rare Cancers Europe (RCE) har initierat en handlingsplan som uppmanar beslutsfattare och andra berörda att ge ökad prioritet åt sällsynta cancerformer.

Med utgångpunkt från resultaten av det avslutade projektet RARECARE och, i samarbete med RCE och många andra, avser RARECARENet att bygga ett nätverk för att ge tillgång till allsidig information om sällsynta cancerdiagnoser riktad till samhället i stort (onkologer, allmänläkare, forskare, hälsomyndigheter, patienter och deras familjer).

Syften

1. Att visa uppdaterad statistik om förekomsten av sällsynt cancer
2. Att samla och sprida information om vårdens organisationen
3. Att identifiera kvalitetskriterier för kvalitescentra (CE) för sällsynt cancer och sprida information om CE
4. Att utveckla och sprida information om diagnos och vård av sällsynt cancer
5. Att utveckla en klinisk databas för mycket sällsynt cancer för att sprida kunskap om dessa sjukdomar och deras kliniska hantering
6. Att utveckla och sprida information till patienter innefattande en förteckning över förekommande patientföreningar

Läs mer...