Резултатите от Проекта за проучване и наблюдение на редките злокачествени заболявания в Европа (RARECARE) показват, че около 4 милиона души в Европейския съюз (ЕС) са засегнати от тях. Въпреки, че всяко едно от тези заболявания е рядко, общо 186-те вида представляват около 22% от всички злокачествени заболявания, диагностицирани всяка година в ЕС27. (Gatta et al.).
Rare Cancers Europe (RCE) - Организацията за редки злокачествени заболявания в Европа инициира Призив за действие на определящите политиката институции и личности относно даването на приоритет на редките злокачествени заболявания.
Основан на опита от предшестващия проект RARECARE и в сътрудничество с RCE и с много други организации, новият проект RARECARENet има за цел да изгради информационна мрежа за предоставяне на изчерпателни данни за редките злокачествени заболявания на цялото общество, включително онколози, общопрактикуващи лекари, изследователи, здравни власти, пациенти и техните семейства.
Цели на проекта
- Да актуализира индикаторите за значимост на редките злокачествени заболявания
- Да събере и разпространи информация за клиничните маршрути на пациентите с редки злокачествени заболявания
- Да посочи критерии за определяне на експертни центрове (ЕЦ) за редки злокачествени заболявания и да разпространи информацията за тези центрове
- Да събере и разпространи информация за диагностиката и лечението на редките злокачествени заболявания
- Да създаде клинична база данни за много редките злокачествени заболявания с цел изучаване на особеностите им и на новите методи за тяхното лечение
- Да събере и разпространи информация, полезна за пациенти, включително списък на пациентски организации за редки злокачествени заболявания.
Read More...Прочети още...
РАБОТЕН ПАКЕТ 1 - Координация на проекта
Управлява проекта и следи за изпълнението му според предварителния план.
РАБОТЕН ПАКЕТ 2 – Разпространение на резултатите
Отговаря резултатите от проекта да станат достояние на всички целеви групи
РАБОТЕН ПАКЕТ 3 –Оценка на проекта
Оценява дали проектът е изпълнен така, че да са постигнати целите му
РАБОТЕН ПАКЕТ 4 – Информация за епидемиологията на редките злокачествени заболявания
Събира информация за клиничните маршрути на пациентите с редки злокачествени заболявания и актуализира епидемиологичните индикатори (заболяемост, болестност и преживяемост) за всички тях, включени в класификацията на RARECARE
РАБОТЕН ПАКЕТ 5 – Информация за експертни центрове за редки злокачествени заболявания
Посочва, след постигане на консенсус и на базата на детайлни проучвания, критериите за експертни центрове за редки злокачествени заболявания.
РАБОТЕН ПАКЕТ 6 –Информация за лечението на редките злокачествени заболявания
Събира информация за диагностиката и лечението на избрани редки злокачествени заболявания и предоставя нови данни за много редките злокачествени заболявания.
РАБОТЕН ПАКЕТ 7 - Информация за пациенти с редки злокачествени заболявания
Събира информация за редките злокачествени заболявания (включително за пациентски организации, експертни центрове и др.), която адаптира за нуждите на пациентите.
