To Ευρωπαϊκό πρόγραμμα RARECARE υπολόγισε ότι περίπου 4 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) πάσχουν από σπάνιες μορφές καρκίνου . Παρά τη σπανιότητα της κάθε μίας από τις 186 σπάνιες μορφές καρκίνου , όλες μαζί αντιπροσωπεύουν περίπου το 22% όλων των περιπτώσεων καρκίνου που διαγνώζονται στην ΕΕ ετησίως (Gatta et al.)..
Το Rare Cancers Europe (RCE) έχει ξεκινήσει την έκκληση για δράση για να προτρέψει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και όλους τους ενδιαφερόμενους να δώσουν προτεραιότητα στις σπάνιες μορφές καρκίνου.
Με βάση τα δεδομένα του προηγούμενου RARECARE και σε συνεργασία με το RCE, το RARECARENet επιδιώκει τη δημιουργία ενός δικτύου πληροφοριών που θα παρέχει ολοκληρωμένη πληροφόρηση σχετικά με τις σπάνιες μορφές καρκίνου στην κοινότητα στο σύνολό της (ογκολόγους , παθολόγους , ερευνητές, τους ασθενείς και οικογένειές τους) .
Στόχοι
1 . Να παρέχει επίκαιρους δείκτες για το άχθος των σπάνιων καρκίνων
2 . Η συλλογή και διάδοση πληροφοριών σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη των σπάνιων μορφών καρκίνου
4 . Η παραγωγή και τη διάδοση πληροφοριών σχετικά με τη διάγνωση και τη διαχείριση των σπάνιων καρκίνων
5 . Η αναπτυξη μια βάσης κλινικών δεδομένων για πολύ σπάνιες μορφές καρκίνου που θα παρέχει νέες πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες αυτές και την κλινική διαχείριση τους
6 . Η ανάπτυξη και η διάδοση πληροφοριών για τους ασθενείς όπως μια λίστα με όλους τους συλλόγους ασθενών αφιερωμένους σε σπάνιες μορφές καρκίνου.
