V raziskavi Pregled redkih rakov v Evropi (RARECARE) je bilo ocenjeno, da ima v Evropski zvezi (EZ) okrog 4 milijone ljudi enega od redkih rakov. Čeprav je bolnikov z eno od 186 vrst redkih rakov zelo malo, pa vsi skupaj predstavljajo 22% vseh bolnikov z rakom, diagnosticiranih v EZ vsako leto (Gatta et al.).

Organizacija Rare Cancers Europe (RCE) (Redki raki Evrope) je sprožila klic k dejanju (Call to Action), ki spodbuja politike in razne interesne skupine, da se prednostno posvetijo tem boleznim.

Projekt RARECARENet izhaja iz izkušenj raziskave RARECARE in v sodelovanju z RCE in številnimi drugimi organizacijami gradi informacijsko mrežje, s katerim želi vsej skupnosti podati celovite informacije o redkih rakih (onkologom, splošnim in družinskim zdravnikom, raziskovalcem, zdravstveni politiki, bolnikom in njihovim svojcem).

Cilji:

1. Zagotoviti posodobljene kazalnike bremena redkih rakov.
2. Zbrati in širiti informacije o tem, kako se obravnavajo redki raki.
3. Določiti merila za centre, strokovno usposobljene za obravnavo redkih rakov in o njih seznaniti javnost.
4. Izdelati in širiti informacije o diagnostiki in obravnavi redkih rakov.
5. Vzpostaviti zbirko kliničnih podatkov o zelo redkih rakih zato, da bi nabrali več znanja in izkušenj o teh boleznih in njihovem zdravljenju.
6. Zbrati in širiti informacije za bolnike, vključno s seznamom združenj bolnikov z redkimi raki.

Preberi več...

DELOVNI PAKET  1  - Koordinacija projekta

Ta delovni paket je namenjen upravljanju projekta in skrbi za to, da bo delo narejeno tako, kot je bilo načrtovano.

DELOVNI PAKET  2 – Diseminacija izsledkov projekta

S tem delovnim paketom bo zagotovljeno, da bodo vsi izsledki na razpolago ciljnim skupinam.

DELOVNI PAKET  3 – Evalvacija projekta

V tem delovnem paketu bo preverjeno, ali je projekt izveden tako, kot je bil načrtovan in ali je dosegel zastavljene cilje.

DELOVNI PAKET  4 – Podatki o epidemiologiji redkih rakov

V tem delovnem paketu bomo pridobili podatke o poti bolnikov z redkimi raki skozi zdravstveni sistem in dopolnili epidemiološke kazalnike (incidenca, prevalenca in preživetje) za vse redke rake na seznamu RARECARE.

DELOVNI PAKET  5 – Informacije o strokovnih centrih, usposobljenih za obravnavo redkih rakov

V tem delovnem paketu bomo s širokom konsenzom in na osnovi podrobnih raziskav pripravili merila za strokovne centre, usposobljene za obravnavo redkih rakov.

DELOVNI PAKET  6 – Informacije o klinični obravnavi bolnikov z redkimi raki

V tem paketu bomo pridobili podatke o diagnostiki in zdravljenju bolnikov z izbranimi redkimi raki in nove podatke o zelo redkih rakih.

DELOVNI PAKET  7 -  Informacije za bolnike z redkimi raki

V tem delovnem paketu bomo (skupaj z organizacijami bolnikov, ki so namenjene redkim rakom)  izdelali informacije o redkih rakih, prilagojen potrebam bolnikov in sezam usposobljenih centrov za zdravljenje teh bolezni.