Il progetto “La sorveglianza dei tumori rari in Europa” (RARECARE) ha stimato circa 4 milioni di persone affette da tumore raro in Europa (EU27). Nonostante la rarità di ciascuno dei circa 190 tumori rari maligni identificati, essi rappresentano complessivamente il 22% di tutti i casi di cancro diagnosticati ogni anno in Europa (Gatta et al.).
In Europa l’iniziativa Rare Cancers Europe (RCE) ha lanciato una Call to Action, sollecitando i responsabili politici e le parti interessate a dare priorità ai tumori rari.
Sulla base dell'esperienza del progetto RARECARE, in collaborazione con Rare Cancers Europe e altri stakeholder, il nuovo progetto RARECARENet mira a costruire una rete informativa per offrire informazioni esaurienti sui tumori rari a tutta la comunità (oncologi, medici di medicina generale, ricercatori, autorità sanitarie, pazienti e loro famiglie).
Obiettivi
- Fornire indicatori aggiornati sulla frequenza e la sopravvivenza dei tumori rari nella popolazione
- Raccogliere e diffondere informazioni sui percorsi assistenziali dei pazienti con tumore raro
- Identificare i criteri di definizione dei Centri di Eccellenza (CE) dove curare i tumori rari e diffondere le informazioni sui CE (elenco)
- Produrre e diffondere informazioni sulla diagnosi e sul trattamento dei tumori rari
- Sviluppare un database clinico su tumori eccezionalmente rari per acquisire conoscenze sulla malattia e sulla loro gestione clinica
- Sviluppare e diffondere informazioni per i pazienti, tra cui un elenco di associazioni di pazienti dedicate ai tumori rari.
